Обычный Крупный Очень крупный
A A

«Добрый день с ...» с фондом «БЭЛА. Дети-бабочки»

22/12/2021

Зрители эфира узнали о жизни детей с редкими заболеваниями кожи, блокчейн-технологиях в работе НКО и влиянии пандемии на благотворительность.

«Добрый день с ...» – это серия прямых эфиров с руководителями и представителями благотворительных организаций, которую ведет Сеть коворкинг-центров НКО. Гостем нового выпуска стала учредитель и куратор фонда «БЭЛА.Дети-бабочки» Алена Куратова и друг фонда, актриса сериала «Деффчонки», певица Анастасия Денисова.

О «бабочках» и «рыбках»

«Дети бабочки» – единственная организация в России и СНГ, специализирующаяся на редкой генетической патологии: детских ихтиозах и буллезных эпидермолизах. При ихтиозах кожа малышей начинает сохнуть и походить на чешую – таких ребят в фонде называют «рыбками». А кожа «бабочек» очень тонкая и ранимая – она напоминает крылья этих нежных насекомых.

Такая врожденная особенность требует от ребят с этими диагнозами и их близких особенно внимательного отношения к внешнему миру: им противопоказан интенсивный спорт вроде горных лыж и велосипеда, тесная одежда из грубых тканей, им нужно аккуратно играть со сверстниками.

Но обнимать, гладить таких детей не только можно, но и нужно – это не только снимает их тактильный голод, но и демонстрирует, что окружающие люди не брезгуют ими – ведь генные заболевания не передаются при рукопожатии.

О постоянной помощи и роли цифровых технологий

Фонд ведет подопечных на протяжении всей жизни. Узнав, что «рыбка» или «бабочка» появилась на свет, команда НКО высылает к новорожденному медицинскую сестру или врача.

При этом фонд максимально автоматизирует бюрократические процессы для семей с необычными детьми.

«Мы стараемся не загружать подопечных подписанием договоров, применяем, где это возможно, электронно-цифровую подпись. Вообще, возлагаем большие надежды на цифровизацию третьего сектора: мы будем жить в метавселенных, где прозрачность всех процессов будет обеспечена блокчейном. А благотворительностью молодое поколение будет заниматься не только по велению сердца, но и исходя из логического анализа массивов данных. Активно растет и сектор биотехнологий, а это значит, что и подход к генетическим заболеваниям, который облегчит жизнь «бабочек» и «рыбок» неминуемо изменится», – заявила Алена Куратова.

О пандемии как возможности для роста

Адаптируя работу в период ограничений, фонд при поддержке Фонда Потанина запустил образовательный онлайн-проект – Академию проблем кожи «Skill for skin». Он адресован как специалистам – врачам, медработникам, нянечкам, так и просто людям с заболеваниями кожи. Сейчас в нем работает 7 факультетов: помимо двух болезней-специализаций фонда есть курсы по псориазу, атопическому дерматиту, уходу за пациентами и косметологии.

Фандрайзинговый проект MD Video позволяет заказать ролик с поздравлениями от звезд кино, эстрады, стендаперов: Лизы Боярской, Ирины Горбачевой, Владимира Епифанцева. А собранные средства идут на поддержку фонда.

Платформа MediaDonors объединяет знаменитостей, блогеров и рекламодателей, которые готовы пожертвовать часть своих гонораров на благотворительность.

«Я призываю все благотворительные команды делать из любого лимона лимонад. Обстоятельства выбили нас на пару месяцев из привычного ритма, но мы преодолели инерцию и перестроили свою работу», – отметила Алена Куратова.

Ген добра

К эфиру присоединилась и друг фонда, актриса сериала «Деффчонки», певица Анастасия Денисова. Она рассказала о том, как в первый раз занялась благотворительностью, отдав красивое платье для выпускного девочкам из детского дома. Потом были выступления на благотворительных концертах в Санкт-Петербурге и просто радостная актерская и певческая работа в поддержку волонтеров: совместно со Стасом Море актриса записала песню-гимн движения #МыВместе.

«У всех нас есть некий ген добра. Хотя мотивы конкретных дел могут и различаться. Для одного важно услышать похвалу, слова о том, какой он хороший человек. Кто-то компенсирует положительные эмоции от помощи другим, которые он недополучил в других областях. А третьи, будучи профессионалами в своей сфере, могут дать экспертную волонтерскую поддержку», – отметила Анастасия.

Поддержать работу фонда «БЭЛА. Дети-бабочки» можно с помощью благотворительного сервиса mos.ru. Собранные средства пойдут на реабилитацию детей с тяжелыми генетическими заболеваниями кожи.